Bei der letzten Jahreshauptversammlung im November haben wir beschlossen, dass nächste Treffen im Januar in anderen Räumlichkeiten stattfinden zu lassen.
Wir treffen uns am 24.01.2023 um 19:30 Uhr, im griechischen Lokal in Oberbanntenberg, Alt Athen.
Wir wünschen Euch einen guten & gesunden Rutsch ins neue Jahr 2023 und vor allem viel Gesundheit.
Herzliche Grüße
Silke Tusk & Caren Freudenberg
Der Muko-Lauf findet wieder statt.
Jeder Kilometer der gelaufen, gewalkt oder spaziert wird hilft der Forschung und dem Selbsthilfeverein vor Ort, um die Betroffenen in der Region zu unterstützen.
Start um 11 Uhr mit der Begrüßung!
Eine Verlosung mit tollen Gewinnen findet ebefalls statt.
Zu gewinnen gibt es: Gutscheine Restaurant Deubel, Metzgerei Hochard, Prowin Angebote im Wert von über 100€, Massage-Gutscheine..uvm....
Wir freuen uns auf Euch.
Informationen zum Lauf: https://www.reinerheske-laufendhelfen.de/mukolauf2022
Der Präsident der Rotarier Gummersbach-Oberberg, Herr Hendrik Pilatzki & Lutz Hassenjürgen, der Vorsitzende des Fördervereins Gummersbach und Gummersbach-Oberberg, überreichten eine großzügige Spende in Höhe von 20.000 € dem Selbsthilfeverein Mukoviszidose Oberberg e. V..
Die größte Einzelspende welche der Verein seit Gründung 1996 erhalten hat.
Der Verein hat in diesem Jahr zwei Projekte der Forschung unterstützt und nutzt diese Spende, um die jeweilige Gesamtsumme auf 10.000 Euro zu erhöhen Ein besonderes Anliegen ist dem Verein auch die Unterstützung der Reha-Klinik für Familien & Hinterbliebenen Tannheim. Hier müssen neue Therapiegeräte angeschafft werden, welche TÜV zertifiziert sind.
Sport ist bei Mukoviszidose ein elementarer Baustein für den Krankheitsverlauf. Mukoviszidose ist eine angeborene und seltene Stoffwechselerkrankung, bei der Lunge, Bauchspeicheldrüse und Darm betroffen sind. Die Krankheitsverläufe sind unterschiedlich ausgeprägt. In Deutschland leben ca. 8000 Menschen mit dieser Erkrankung, und jährlich werden 200 neudiagnostizierte Kinder geboren.
Der Selbsthilfeverein, unterstützt ihre betroffenen Mitglieder im Oberbergischen Kreis, aber insbesondere werden auch Gelder für die Forschung gesammelt. Hier konnten gerade in den letzten Jahren großartige Erfolge durch neue Therapien verzeichnet werden. Während 1973 geborene Kinder eine Lebenserwartung von ca. 12 – 15 Jahren hatten, ist es heute die Lebenserwartung bei ca. 50 Jahren. Die steigende Lebenserwartung bringt aber auch neue Herausforderungen in der Patientenbetreuung und Altersvorsorge mit sich.
Der Selbsthilfeverein bedankt sich sehr bei den Rotariern Gummersbach-Oberberg und Gummersbach.
Am 22.03.22 fand unser Treffen statt.
Es war eine Hybrid-Veranstaltung, einige der Betroffenen waren online zugestaltet.
Themen des abends waren ein gemeinsamer Ausflug und gleichzeitige Teilenahme am Springcyling. Benefix-Radeln.
Eine der größten Freude, war über unseren großartigen Spendenerhalt von 20.000 Euro zu berichten.
Die Jahrshauptversammlung findet im Mai 2022 statt.
Die Jahreshauptversammlung der Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. fand am 03.08.2021 statt!
Die Veranstaltung wurde gemäß der aktuellen Corona Regeln, als Präsenzveranstaltung im evangelischen Gemeindehaus Oberbantenberg, abgehalten.
Der amtierende Vorstand wurde für seine Arbeit in den Jahren 2019 und 2021 entlastet. Nach dem Motto: "Never change a winning team" wurde der bisherige geschäftsführende Vorstand erneut in seine Ämter gewählt.
Lediglich auf den Posten der Beisitzer gab es Veränderungen. Die bisherigen Beisitzer Jürgen Utsch (Morsbach) und Monika Reichelt (Meinerzhagen) haben, nach langjähriger Mitarbeit im Vorstand, sich nicht wieder zur Wahl gestellt.
Neu mit dabei, als Beisitzerin, ist Nicole Gries (Bielstein).
Der alte und neue Vorstand bedankt sich bei Jürgen und Monika für die geleistete Arbeit und wir freuen uns, wenn sie den Verein weiterhin als Mitglieder unterstützen.
Benötigen Sie eine Spendenbescheinigung, kein Problem schicken Sie uns eine Nachricht an folgende Adresse: caren.freudenberg@muko-oberberg.com.
Jede Spende hilft, ist sie auch noch so klein!